Mittwoch, 10.12.2014

Was für eine Enttäuschung! Was für ein blöder Tag! Was für eine Pleite!

Mit richtig großen Erwartungen war ich heute zum ersten Mal in der Onkologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) gewesen – und letztlich bin ich desillusioniert wieder weg gegangen.

An diesem Morgen bemühe ich mich, etwas überpünktlich gegen zehn in der Onkologischen Ambulanz des UKE anzukommen. Zugegeben: Ein wenig aufgeregt bin ich, erwarte ich doch irgendwie ein vielleicht entscheidendes Vorankommen in meinem Wissen um den Fortgang der Diagnose und Behandlung meiner Krebserkrankung. Immerhin laufe ich seit fast zwei Wochen mit dem Wissen herum, Krebs zu haben. Jetzt werde ich also Gast auf der “Lymphom-Sprechstunde” sein.

Mit sicherlich etwas kindlicher Naivität hatte ich mir vor meinem inneren Auge irgendwie etwas Nettes, Sensibles auf einer Krebsstation erwartet. Doch schon der Empfang an der Anmeldung ist ernüchternd. Irgendwie zwischen gelangweilt und genervt routiniert nimmt die Dame meinen Überweisungsschein entgegen, tippert wortlos etwas auf ihrem Computer herum und verweist mich knapp in den Wartebereich.

Dort bin ich etwas erschreckt: Ein etwas lieblos-kahler Nebenraum mit zwanzig Stühlen an den Wänden. Fast alle Plätze sind besetzt. Ein kleiner Tisch steht herum, fünf Zeitschriften gibt es: Dreimal die Hauszeitschrift des UKE, eine Infozeitschrift über Häusliche Pflege und einmal die “Gala”. Niemand liest etwas, alle starren gelangweilt-genervt vor sich hin.

Auch, wenn es nicht im Sichtbereich liegt: Es lässt sich nicht vermeiden, mitzuhören, wie sich vor dem Wartebereich am Anmeldetresen Mitarbeiter und/oder Ärzte gegenseitig heftig anpflaumen. Ab und zu kommen weitere Patienten hinzu und müssen dann irgendwann im Wartebereich stehen, ab und zu wird ein Name aufgerufen. Für Freundlichkeit scheint hier kein Platz. Insgesamt eine Stimmungslage eher zum davonlaufen.

Nach eineinviertel Stunden bin ich plötzlich dran, werde durch das Ausrufen meines Nachnamens aus einem gewissen Dämmerzustand gerissen. Ich schlängle mich durch die anderen Wartenden hindurch, gehe um die Ecke in Richtung Anmeldetresen – und sehe nur vor am Tresen wartende Patienten. Wer hat mich denn gerufen?

Ich gehe auf den Gang, schaue, finde niemanden, der suchend schaut. Direkt gegenüber scheint ein Raum für die Blutentnahme zu sein. Haben Sie mich gerufen? Ja, wenn ich Herr Matzen bin. Na also. Unfreundlich auch so etwas. Ich werde auf den Stuhl gewiesen – es gibt eine Blutentnahme. Der Herr ist lustlos-schnodderig, auch er scheint genervt. Irgendwie scheint der Massenbetrieb hier nicht nur mir zuzusetzen.

Er setzt die Nadel, ich schaue derweilen lieber aus dem Fenster auf das Nebengebäude. Er nimmt eine Ampulle Blut. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Und noch eine. Irgendwann denke ich bei mir: Hört das nochmal auf? Schaue mal hin, was er da so treibt, und sehe, oh, er hat noch nicht einmal die Hälfte der Ampullen gefüllt.

Um etwas Auflockerung und eine leicht launige Stimmung bemüht, merke ich an, dass dies aber wohl ein neuer Rekord an Ampullen sei. Für mich. Er reagiert unmittelbar, gereizt und aggressiv: Das sei noch gar nichts, da sollte ich mir man mal andere anschauen! Okay, verstanden, kein Smalltalk – ich halte ja schon meine Klappe.

Nach ca. 25-30 Ampullen Blut ist er dann fertig – die Ampullen sind nicht sehr groß, aber ich fange langsam schon an, mir kleine Sorgen zu machen, ob für mich noch etwas übrig bleiben wird.

Na, dann sind Sie ja fertig für heute – meint er anschließend.

Hä? Wie, was – fertig? Wie geht es denn dann weiter? Ich dachte, dass ich einen Arzttermin habe heute! Protestiere ich irritiert.

Aha, brummelt er, nimmt einen Zettel und guckt darauf herum. Nach einem Moment grapscht er wortlos nach einer großen, braunen Plastikflasche, drückt sie mir wortlos in die Hand. Sowas kenne ich doch aus früheren Jahrzehnten der Betreuung meiner Tochter. Ein Behälter für Sammelurin. 2,5 Liter groß. Ich frage ihn, was damit jetzt wann und wie passieren soll. Anstelle einer Antwort drückt er mir noch zwei Röhrchen in die Hand. Da hinein solle ich dann eine Probe ziehen, meint er. Aha!

Ach ja, und zur Ärztin käme ich nachher auch noch – also solle ich nochmal im Wartebereich warten.

Puh, den Herrn habe ich ja schon mal überstanden… Und finde sogar einen freien Platz in dem Wartebereich. Für eine gute Viertelstunde, dann werde ich wieder aufgerufen.

Diesmal tatsächlich von der Ärztin. Sie begrüßt mich ein wenig freundlich, aber recht hölzern – und sofort habe ich das Gefühl, mit dieser Frau nicht wirklich reden zu können. Sie entschuldigt sich dafür, dass wir jetzt den Gang fast zum Ende gehen müssen bis in ihr Büro – die ca. 15-20 Meter gehen wir dann wortlos nebeneinander her.

Im Büro dann gibt es dann keine vielleicht freundliche Einleitung, kein “wie geht es Ihnen denn?”, kein “kommen Sie klar, brauchen Sie Unterstützung?” Nein, knochentrocken und direkt kommt sie zur Sache. Der Befund der Pathologie aus Lübeck sei da, und man habe jetzt Gewissheit, dass mein Tumor ein “Plasmozythom” sei. Sie zeigt mir den Befund aus Lübeck, die letzten Sätze dort lauten: “Wir schließen uns Ihrer Befundinterpretation an. Auch wir denken in erster Linie an ein reifzelliges Kappa-klonales Plasmozytom”. Damit sei der Krebs bei mir eher in den Knochen und / oder dem Knochenmark. Nicht im Lymphsystem.

In  meinem Kopf löst dies wieder einen Wirbelsturm wie am ersten Tag aus: Ein Plasmozytom! Darüber hatte ich erst am Wochenende gelesen, nachdem der Begriff für mich neu am letzten Freitag aufgetaucht war. Nicht viel Mut machendes habe ich dazu gefunden. Unter anderem las ich, dass noch vor wenigen Jahrzehnten diese Diagnose bedeutete, dass man im Schnitt nach einem Jahr stirbt. Mittlerweile jedoch könne man meist noch ein paar gute Jahre erreichen.

Immerhin weiß auch ich jetzt, endlich, die Diagnose! Und immerhin bin ich geistesgegenwärtig genug, anzumerken, dass ich einen Ausdruck des Befundes haben möchte. Und ich will wissen, wie es jetzt weiter geht. Alles, was ich gelesen hätte, hätte mich schon sehr beunruhigt. Auch mein ganzes Umfeld sei aufgewühlt. Ich bräuchte jetzt mal fundierte Informationen.

Sie drückt sich ein wenig drumherum. Nun, es sei jetzt wichtig, dass noch ein weiteres CT von mir gemacht würde, ein Osteo-CT würde das genannt. Dort könne man erkennen, wie weit sich die Krankheit in meinem Knochenmark und den Knochen schon ausgebreitet habe. Da solle ich nachher bitte selber einen Termin machen. Ansonsten sei sie gar nicht so sehr die Expertin für Plasmozytome, sie sei mehr auf Lymphome spezialisiert. Aber sie würde mir einen Termin in der Plasmozytom-Sprechstunde des Experten eintragen. Am Montag in der kommenden Woche solle ich um 15 Uhr dort erscheinen.

Einigermaßen geistesgegenwärtig frage ich noch nach der großen braunen Flasche. Die hätte man mir wortlos in die Hand gedrückt – was denn wann passieren solle? Na, ich solle jetzt mittags sofort mit dem Sammeln des Urins beginnen, über 24 Stunden, und die gesammelten Werke dann morgen Mittag hier abliefern.

Ob ich denn krankgeschrieben werden wolle? Vielleicht eine Woche? Wieder könnte ich mir mit einem einzigen Wort einige arbeitsfreie Tage besorgen – aber die will ich ja gar nicht haben! Gerade die Erkenntnis der letzten beiden Tage zeigt mir ja, dass ich die Normalität der Arbeitswelt sehr nützlich finde.

Aber doch: Wenn ich jetzt sofort zur Arbeit fahren würde, dann wäre ich gegen 13:30 Uhr dort – das wäre wenig hilfreich! Und wenn ich morgen Mittag meine Proben abliefern solle, dann wäre das mit der Arbeit auch kompliziert. Erst das Sammeln, und dann rund eineinhalb Stunden Fahrzeit zum UKE und zurück. Das wäre Unfug. Also bitte zwei Tage Krankschreibung, alles andere würde für Stress sorgen.

Die Dame steht schon an der Tür ihres Büros, offensichtlich steht sie ziemlich unter Dampf. Kein Wunder bei der Massenabfertigung hier, heute. Sie geleitet mich noch zum Anmeldetresen, drückt mir den dort ausgedruckten Befund aus Lübeck, einen Terminzettel mit dem nächsten Termin und die Krankschreibung für die zwei Tage in die Hand, erinnert mich daran, dass ich den Termin für das Osteo-CT bitte noch mache, verabschiedet sich – und weg ist sie.

Verlassen und konsterniert stehe ich da. Es beschleicht mich das Gefühl, hier in einer Maschine gelandet zu sein. Alles geht irgendwie zack-zack – nur die Patienten scheinen ein wenig zu stören. Wollte ich nicht eigentlich heute endlich mal mehr erfahren, was passieren wird mit mir?

Okay, jetzt weiß ich die endgültige Diagnose meines Krebs – es ist also ein Plasmozytom. Das gefällt mir nach der Lektüre vom Wochenende ganz und gar nicht! Aber mehr habe ich heute nicht in Erfahrung bringen können. Eine gewisse Fassungslosigkeit nimmt schnell von mir Besitz.

Aber zunächst mal muss ich ja runter zur Röntgenabteilung. Die Kollegen dort kenne ich ja schon, war in den letzten Tagen ja schon zweimal für CTs dort. An dem dortigen Anmeldetisch stehe ich etwas ratlos und verwirrt stammelnd. Also, gerade käme ich von der Onkologie, dort habe man mir aufgetragen, hier einen Termin für so eine Dingsda-CT zu machen – den Begriff hätte ich schon wieder vergessen. Also so eine CT von den Knochen. Im ganzen Körper. Ob ich wohl eine Osteo-CT meine? Ja, genau!

Da sei ich hier leider nicht ganz richtig, aber der Weg sei nicht weit – die nächste Tür links, und dort die linke Dame. Ein Krankenhaus bietet immer auch eine ziemlich aufreibende Odyssee, denke ich bei mir, bedanke mich, gehe in die Tür, werde freundlich begrüßt, bringe mein Anliegen nach einem Termin für eine Osteo-CT vor und mit einer mich irritierenden Frage konfrontiert: “Wie wichtig ist denn die Untersuchung?”

Ja, was soll ICH denn dazu sagen? Wäre ich denn hier, wenn sie unwichtig wäre? denke ich. Also antworte ich wahrheitsgemäß: “Sehr wichtig, natürlich! Für mich zumindest!” Um das ein wenig zu untermauern, erkläre ich, dass ich am Montag wieder einen Termin in der Onkologie habe, wo über das weitere Vorgehen befunden werden soll. Am Gesicht der jungen Frau lese ich den unausgesprochenen Satz “Tja, das wird wohl nichts werden”.

Aber sie klickt eine Weile in  ihrem Computer herum – und nach einem Moment höre ich den doch überraschenden Satz: “Okay, dann machen wir es eben so: Am Freitag um 9:30 Uhr kann ich Sie noch einschieben. Damit müsste auch der Befund rechtzeitig fertig sein!” Prima, denke ich mir! Die Maschine UKE funktioniert doch! Und die scheinen hier ja echt flott zu arbeiten!

Damit ist mein Programm im UKE für heute abgeschlossen. Bevor ich nun nach Hause fahre, beschließe ich, für einen Milchkaffee noch mein neu gewonnenes Stammcafé zu besuchen. Kleiner Hintergedanke dabei: Ein wenig Flüssigkeits-Aufnahme, für den Sammelurin. Als relativ seltener Kaffee-Trinker kenne ich den Effekt: Kaffee scheint mich regelrecht zu entwässern. Aber die 2,5-Liter-Flasche für den Sammelurin will ja gefüllt werden.

Es geht danach erstmal nach Hause. Immer noch ein wenig irritiert sitze ich herum, sinniere darüber, was dort auf der Station eigentlich los war. Oder was da heute irgendwie schief gegangen ist. Sehr ärgerlich!

Also mache mir erstmal – noch einen Kaffee. Die Wirkung ist durchschlagend, zumal ich sowieso selten weniger als zwei bis drei Liter Flüssigkeit am Tag trinke: Nach zehn Stunden ist der große Sammelurinbehälter voll. Eigentlich soll es ja ein 24-Stunden-Sammelurin werden – was also tun? Obwohl, in Verlegenheit bringt mich das nicht wirklich, in einer Ecke der Wohnung lagern noch zwei weitere solcher Gefäße. Aus “alten Zeiten”, als meine Tochter noch sehr regelmäßig und aufwändig untersucht werden musste. Ich habe also Kapazität für insgesamt 7,5 Liter – und das werde ich sicherlich nicht schaffen!

Am Abend steht aber noch ein schwerer Termin für mich an. Ein Besuch bei meiner recht alten und etwas gebrechlichen Mutter. Einige Tage hatte ich mit mir gerungen, ob und was und wann ich ihr sage. Einzelne Freunde hatten gemeint, dass ich ihr doch am besten gar nichts sagen solle, warum sollte ich die alte Dame hiermit beunruhigen und belasten? Aber gerade durch diese Gedanken wurde mir klar, dass damit nur ich mich selber belasten würde – denn dann müsste ich immer so tun, als sei alles gut. Und, wirklich: Ich bin kein guter Schauspieler. Will dies auch gar nicht sein. Und zusätzliche Belastungen brauche ich selber derzeit eh nicht – also muss die Wahrheit raus. So viel, wie für mich nötig, so wenig erschreckend, wie für meine Mutter möglich.

Daher die genauen Gedanken, wie ich es meiner Mutter dann beibringe. Schon vor Tagen hatte ich mich entschieden, dies nach dem Termin in der Onkologie zu machen. Schließlich erwartete ich, dann Genaueres zu wissen über meine Krebserkrankung – und dann eben auch Genaueres erzählen zu können und mich nicht in beunruhigenden Allgemeinaussagen ergehen zu müssen.

Nun, das mit den genaueren Infos hat nun heute ja nicht geklappt. Lediglich das Wissen, dass ich mit dem Plasmozytom Knochenmarks- bzw. Knochenkrebs habe. Aber keinerlei Idee, was nun genau weiterhin passieren wird. Keinerlei Idee über die Prognose. Eigentlich nichts, womit ich meine Mutter (oder auch mich selber) beruhigen könnte. Okay, okay: Mein Krebs ist nicht sehr aggressiv – ich werde also nicht sehr schnell sterben. Aber mein Krebs ist nahezu unheilbar. Mehr weiß ich eigentlich gar nicht.

Nun, genau so erzähle ich ihr dann auch von meiner tödlichen Erkrankung. Wohl ist mir nicht dabei. Letztlich weiß ich, dass die Nachricht meine Mutter sehr beschäftigen wird, ihr wahrscheinlich auch Schlaf rauben wird – aber sie wird sich dies kaum anmerken lassen wollen. “Haltung bewahren” ist schließlich höchstes Familienprinzip. Fragen werden zudem grundsätzlich nicht gestellt.

Als Ihr Kind erkenne ich natürlich die winzigen Signale ihrer Beunruhigung. Weiß aber auch, dass ihre Aussage, dass sie “ganz fest die Daumen” drückt das Höchstmaß an ausgedrückter Anteilnahme sein wird.

Nach fünf Minuten beherrschen also wieder andere Themen das Gespräch. So, wie die immer wieder mal auftretenden kurzzeitigen Aussetzer der Telefonleitung ihrer Schwester, die Lautstärke beim letzten gemeinsamen Frühstück im Haus oder dass dort eine Sitznachbarin versehentlich den Rollator meiner Mutter verwendet hat. Üblichere “Familienthemen” eben, als Krebs.

Als ich nach knapp zwei Stunden nach Hause gehe, bin ich trotzdem unendlich erleichtert, diese für mich hohe Hürde genommen zu haben.

Ach was, von wegen “hohe Hürde” – das war für mich schon fast Stabhochsprung.

Trotzdem bleibt auch ein wenig schlechtes Gewissen, dass meine Mutter nun ein beunruhigte Zeit vor sich hat. Gern würde ich ihr dabei irgendwie helfen, weiß jedoch, dass es nicht möglich sein wird, sie irgendwie zu erreichen. Meine einzige Möglichkeit: Öfters mal zu Besuch zu kommen, um ihr greifbar zu zeigen, dass es mir gut geht. Aber werde dafür ich selber die Kräfte haben? Dem immer wiederkehrenden Telefonproblem ihrer Schwester kann ich allerdings auch nicht richtig beikommen.